Mi az autizmus?
Az
autizmus a
szociális területek, a kommunikáció és
a
rugalmas képzeleti tevékenység együttes
zavara. Enyhe esetben is súlyosan
terheli az egyén, a család életét,
folyamatos kompenzációt igényel. Egyes
nézetek szerint örökletes, illetve az agyat ért
károsító hatások, ártalmak
pl. oltási károsodások,
táplálékallergiák okozzák,
más elképzelések szerint
egy veleszületett érzékenység, idegrendszeri
sérülékenység talaján alakul
ki az átlagosnál nagyobb és a gyermek
megküzdő képességét meghaladó
stresszhelyzetekben.
Ezek lehetnek családi traumák, krízisek, az
életkörülmények jelentős
változása,
pl. költözés, testvérszületés,
halálesetek. Az a régi nézet, hogy az
autizmust az anya-gyermek kapcsolat zavara okozza, tévesnek
bizonyult. A szülők gyakori
lelki problémái éppen az autista gyermekkel
való nehéz kapcsolat következményei.
Az
autizmus nézetem szerint a másság csodája.
Az autista gyerek fejlődésének tükrében
szemlélheti meg saját valóságát is a
szülő és a szakember, egyre jobban megbecsülve
egymást, a szokatlan, a természetes, az automatikus
és a fontos újjászülető, egyedi
értelmezésével. Az autista gyerek nevelése
és fejlesztése terápiás folyamat, annak
megterhelő és felemelő sajátosságaival. Ehhez a
folyamathoz kívánok hozzájárulni e honlap
lelki és szellemi tartalmaival.
Dr. Kunsági
Andrea
Titokzatos autizmus - Takács Ilona írása a
Népszava 2000. október 21-i számából
A
nagyközönség széles körben a nyolcvanas
névek
végén az immár klasszikusnak
számító Esőember című filmből és
Dustin Hoffman zseniális
játékából ismerte meg az autizmust.
Több mint fél
évszázada az amerikai Leo Kanner, illetve
csaknem vele egy időben a bécsi Hans Asperger
írták le
először az autizmust, e furcsa és titokzatos
szellemi állapotot. Nálunk a nyolcvanas években
kezdődtek meg a kutatások a Soros Alapítvány
segítségével, dr. Balázs Anna
gyermekgyógyász-pszichiáter
vezetésével.
Az
autizmus okát még nem sikerült feltárni,
de egyes kutatók szerint e fejlődési
rendellenesség arra
vezethető vissza, hogy a kisagy a normálisnál
kisebb mérvű. Az autizmus tehát még nem
gyógyítható, és bár
javítható az állapot,
voltaképpen ez az agyi működés egész
életre szóló
rendellenessége. Az autisták kórosan
önközpontúak,
ebből származik e zavarba ejtő szellemi állapot
elnevezése is, a görög autosz szóból,
aminek
jelentése: önmaga. Az autista befelé,
önmagába fordul,
másokkal nem vagy igen korlátozottan érintkezik.
A társas kapcsolatokban jellemzően súlyos zavar
vagy nehézség tapasztalható náluk.
Többnyire
kevésbé vagy egyáltalán nem képesek
az emberi
kapcsolatteremtésre, nem reagálnak a szociális
jelzésekre. Az autista gyermekek hároméves korukig
jórészt normálisan fejlődnek, habár
csecsemőként,
kisgyermekként is furcsán viselkednek. Nem vagy
csak kevéssé reagálnak a szülői
gyengédségre,
érzelmi reakcióik gyengék vagy éppen
hiányoznak,
más gyermekkel szemben is közönyösek.
Téves
azt hinni, hogy a betegség kialakulásában
hibás az anya-gyermek kapcsolat. Sokkal inkább
arról van szó, hogy az autista gyermek teszi
próbára az anya, a szülők
tűrőképességét. Sőt gyakran vezet a
házasság felbomlásához, ha
a családban autista gyermek születik, ugyanis hallatlan
türelmet, megértést,
önfeláldozást igényel
a vele való foglalkozás. Hiszen az autista
nem vagy nem jól érti a másik ember
érzéseit,
szükségleteit, gondjait, érzelmi
megnyilvánulásait, ezzel
szemben sokszor a legkisebb környezeti változásra
is dühvel, heves indulattal reagál.
Megesik, hogy maguk ellen fordítják belső
feszültségeiket: fejüket verik a falba, ütik,
harapják
magukat, véresre marják a kezüket. Az
autistákat
éppen a kapcsolathiány, a gyengeség, illetve az
utánzóképesség fogyatékossága
okán beszédzavar
is jellemzi, ami sokszor némaságban,
különös
beszédmodorban jut kifejezésre.
Kísérőjelenség
a furcsa járás, testtartás, mimika. Az Esőember
című
filmben Dustin Hoffman ezt szemléletesen mutatja
be.
Magyarországon
mintegy 20 ezer autistát tartanak
számon. Bizonyára ennél többen vannak, de az
enyhébb esetek okán vagy éppen a
környezet
mulasztása révén ők nem kerülnek a
szakemberek
látókörébe. Ma körülbelül
ötezer gyermeket
érint ez a rendellenesség, hozzátéve, hogy
fiúknál
három-négyszer olyan gyakori, mint a
leányoknál.
Az
autizmus skálája nagyon széles: a mély
fogyatékosságtól
az ép intellektusú ember enyhe szociális
készségzavaráig terjedhet. A legsúlyosabb
tünetek a 3-5 éves korúaknál
tapasztalhatók, később javulhat közvetlen
környezetükhöz való
viszonyuk és alkalmazkodási
képességük, de az
alapprobléma változatlanul fennáll. Ma még
száz autista gyermek közül körülbelül
öt válik önálló felnőtté, mintegy
harmincnál érhető
el jelentős fejlődés, de továbbra is ellenőrzésre,
támaszra
van szükségük, a többség súlyosan
fogyatékos
marad, tartósan ellátásra szorul.
E
furcsa és titokzatos állapot további
rejtélye,
hogy az autisták között akadnak, akik kiemelkedő
képességekkel rendelkeznek: gyorsan és jól
számolnak, szépen rajzolnak, sőt vannak, akik magas
művészi, zenei teljesítményre képesek.
Kétségtelen, hogy főleg a zene vagy a matematika
bizonyos fajta tehetség esetén az
érdeklődés
egyoldalúsága és magasabb fokú
összpontosítása révén a
zsenialitásig fokozható. Tudományosan
még teljesen nincs bizonyítva, de egyes kutatók
szerint feltehető, hogy Bartók Béla és
Eötvös
Loránd autista volt, patográfiájuk tele van
autisztikus
elemekkel, illetve erre utaló jegyekkel. Jelenleg
is tudunk diagnosztizált zseniális
autistákról, ilyen a
világklasszis tervezőmérnök nő, Temple Grandin,
aki megírta az életrajzát, sőt az autista
világszervezetben küzd társai jogaiért.
A
szakemberek szerint mindent el kell követni
az autista gyermekek fejlesztése érdekében. Ma
már
különféle terápiás
eljárások állnak rendelkezésre.
Sok autistának nyújt a
számítógép segítséget a
másokkal való kapcsolattartásban,
ők beszéd helyett írnak. A test- és
mozgásterápiák
közül a lovaglás mutat jó eredményt,
hasonlóképpen
a zeneterápia, ami előmozdítja a lelki
fogékonyság fejlesztését.
Magyarországon is
erősödik a felismerés, hogy társadalmi
összefogással
javítható az autisták helyzete.
Autista a kislányom - Clara
Clairborn Park, egy négygyerekes édesanya
regényszerű beszámolója legkisebb
lányáról (White Golden Book) - részletek a
könyvből:
Orvosok es diagnózisok
"Sok tekintetben autista gyermeknek látszik,
akinek más gyermekkel alig van kapcsolata. Az a
körülmény, hogy normális
fejlődése egy bizonyos szinten megállt, a kis targyak
és azok összerendezése
iránti érdeklődése, és hogy nem tud
beszelni, mind beleillenek a kórképbe.
Ugyanakkor örömmel fogadja, ha valamilyen fizikai
játékot játszanak vele,
láthatóan szereti, ha szülei
bekapcsolódnak a
játékába, ezek a jelek
viszont nem illenek az autizmus diagnózisba." Az általunk
javasolt csiklandozás,
és hogy Elly megetette velem a cukorkát,
komplikálta a tisztánlátást.
Később eszembe jutott, ha csak a
kórházban
látta volna, a takaró alatt ringatózva, ahol
túlságosan is meg volt zavarva
ahhoz, hogy ugyanazokat produkálja, mint a rendelőben,
kevésbé habozott
volna a diagnózissal. Hány "klasszikus" autizmust
diagnosztizálnak az orvosok
és pszichiáterek úgy, hogy a gyermeket sohasem
látták megszokott családtagjaik
körében oldott környezetben?"
Akarati vakság
"A normális gyermek szinte automatikusan
fejlődik.
Nincs szüksége tanitóra ahhoz, hogy
érzékszerveit használni tudja, mert
elegendő, hogy olyan világban él, amit
megérinthet, hallhat, láthat. Ha
a kisgyermeket meg kellene tanítani, hogyan kell megfogni,
megnézni, meghallgatni
a dolgokat, vagy hogyan kell felfogni valaminek az
értelmét, az emberi
faj már rég kipusztult volna. Még a
legtehetségesebb pedagógus sem tudná
úgy beprogramozni a beszédfejlődést, ahogy az egy
csacska normális 2 évesben
spontán kialakul. Csakhogy Elly nem volt normális gyerek.
Bár izmai nem
voltak sem merevek, sem bénák, még azt sem
vehettük biztosra, hogy használni
fogja testét. Hasonlóképpen bizonytalanok voltunk
az elvontabb képességeivel,
a hallással, a látással is. Elly nem volt vak,
csakhogy a látás több annál,
mint hogy egy kép megjelenik a retinán. ..."
Szakemberek
"Időbe telt, míg végre értelmes
emberek módján
feldühödtünk, szóval nem úgy
viselkedtünk, mint a gyermek, aki a nála bölcsebb
felnőtt markába kerül. Feltámadt bennünk a
felháborodás a kedves, passzív
es tapintatlan intézet iránt, amilyen hihetetlenül
hanyagul tervezte meg
az egész programunkat, és hogy amúgy is
kínzó szorongásunkat tovább
fokozták,
végre odaillő dühvel gondoltam a vonzó,
bájosan mosolygó szociális munkásra,
akinek rövid idő alatt sikerült elfeledtetnie velem,
hány gyermekem van
még odahaza, és - igen - méltósággal
es megvetéssel gondoltam a ködös,
minden válasz elől udvariasan kitérő öregemberre,
aki mindaddig a nagy
semmit mondogatta, amíg valami váratlan
kérdéssel sarokba nem szoritottuk.
Tíz egész napig tápláltuk
az információkat ebbe a
komputerbe, s amikor
végre megnyomhattuk a gombot, még a fény sem
gyúlt fel."
Szakemberek mint emberek
"Elmondtam - sokkal részletesebben, mint a
negyedik fejezetben - , milyen lassan, lépésről
lépésre tanítottam meg
Ellynek, hogy kell egy csapot kinyitni. Nos - mondtam -, az ilyen
feladatok
megoldásához kérném a
segítséget. Sohasem fogom elfelejteni, amit erre
mondott. "Azt hiszem"-
mondta -, "hogy jobb lenne, ha mi
tanulnánk
öntől.""
Amatőrök
"Egyszóval távol álljon tőlem,
hogy lekicsinyeljem
a szakemberek tudását, csupán azt kérem
tőlük, hogy azt osszák meg a szülőkkel."
(Köszönet a
könyvrészletért Fogarasi Jucusnak,
aki az ALFon keresztül ismertette meg valamennyiünkkel.)
|